在目前世界上已经确认的5000多种罕见病中,绝大部分仍属无药可治,剩下来有药可治的那一小部分被称作“孤儿药”的,价钱却非常昂贵,一般难以承受巨大经济压力的家庭需要通过罕见病救助计划慈善赠药项目来获得免费药物。在大多数人的眼中,“孤儿药”(罕见病用药)的开发像是殉道者,与罕见病治疗的渴求相伴相生,携手走过医药无助的荆棘路,只为能于黑暗中闪耀出一米明朗的阳光。
2012-08-30
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